寫部落格文章的用意在於感念父親用他的身體教導我如何照顧失智症的老年人,提供照護經驗,給需要的人參考,也是一種感恩與回饋.

在父親的告別式會場上,著喪服向父親行三跪九叩的大禮,我忍不住放聲大哭,從此天人永隔,我再也沒有爸爸可以叫了,身為長子,家庭的責任落在我身上,沒有依托沒有依靠,此時更深刻瞭解父親辛勤建立家庭的不易與養育兒女的艱難

2016年5月下旬,我在旁陪伴,父親突然叫二姐阿綢的名字,我告訴二姐,她還不太相信.過二天,父親又叫阿綢,外傭問母親說阿綢是誰?阿公叫了好幾次阿綢,此時二姐才知道父親是有意識的,只是難以表達出來.之前也有同樣的情形,父親在農曆年前曾叫過我的名字,四月又叫了一次.

2016年6月1日學校的課程結束,我把成績登錄完成後,返回家裏探望父親.他口中一如往常,躺在床上或者坐在沙發上,嘴裏總是一直咬著毛巾,因為他會把手指放在口中,為了安全與衛生,我們準備了十幾條的毛巾,給他擦拭或咬著,懷疑他是不是喉嚨有異物或者卡痰呢?這個現象已經存在最近幾個月,可是醫師檢查沒有其他異狀.

2016年4月27日上午,媽媽與鄰居在客廳閒聊,父親坐在沙發上已經有一段時間,此時他的體重只有37公斤,而且皮膚非常薄,若姿勢維持太久,容易引起褥瘡,於是我就準備扶著他到房間躺著休息,突然間,父親眼睛往上一吊,沒有知覺,我立即改用抱的方式,父親雙手下垂也不會抓住我,我將他放於床上後,立即打電話請救護車送急診.

當救護人員到達時,我已經先將日式和室門板拆下,方便救護,客廳的物品也都往前移,使得救護架能直接送到車上,沒有任何障礙,這就是當初整建房間時的構想,爭取送急診的時間,救護員在車上先做簡易急救,父親的血氧值只有35,經急救後也只有60,救護員告訴我,血氧升不上去了,要我有心理準備,此時救護車在路上奔馳,救護員以無線電將父親的情況回報醫院,從家裏到醫院總共只用了七分鐘,

老一輩的人通常比較喜歡吃飯配菜,父親就屬於這一類的老人家.他講話很有趣,帶他外出吃飯,如果不喜歡吃,不會說不好吃,而是說太鹹.有時在家吃點酒,他會說喝少(雙關語,"少"字是台語發音"酒"字的轉音)邀大家一起喝一杯.因為長期配載假牙的關係,牙床都磨平了.2015年7月母親生日,他還會假牙吃飯,偶爾還會拿筷子,他喜歡吃的甜食,會自己吃蛋糕.9月為他自己慶生時,已經無法裝假牙吃飯,咀嚼能力退化的很快.

2015年11月父親第一次住院,主要原因是肺部感染,經過一週的抗生素針劑治療出院,返家後再服用綻劑抗生素乙週,父親的身形明顯消瘦,體力也比較差,臥床時間增加,雖然如此我以為抗生素已經施打及服用二週,藥效應該可以維持一段時間,12月13日晩上十點多父親有發燒及咳嗽的現象,發燒超過38.5度,已經無法挺直坐著自行送醫,以救護車趕快送急診,白血球指數達到3萬多,血壓高低壓不穩定,我在急診室內陪伴,晚上2點多,醫師問我是否要簽立放棄急救書,因為血壓太低指數只有37而已,隨時有休克的可能,經與家人商議後,我考慮到3點多,才決定簽署放棄急救書,

2015年初父親回到家鄉以來,我就開始規劃後續的醫療需求,首先要解決父親日夜顛倒的作息問題,慈濟醫院身心科的沈醫師看診很有耐心,瞭解父親的情況後,先開一個星期的藥,要求我們把服藥狀況作成紀錄,並且說明藥物不可以隨意停止,通常前次藥物作用需要二個星期的時間人體才會代謝去除,要我們有耐心的觀察及密集看診.果然父親服藥後有時會肌肉緊張,有時入睡後一直說話,有時會出現燥動,有時白天仍然會昏睡,第二週我再與沈醫師討論病情,並且調整藥物,再作紀錄,經過幾次的密集看診後,改成每二週看診一次,調整藥品與劑量,再來改成是一個月看診一次,逐漸瞭解父親的身體狀況與藥物的效果與副作用,經過醫師的詳加診療,終於有了初步成果,藥品種類與劑量多寡能使父親獲得較佳的睡眠品質與身心的安寧,父親每晚約九點多服藥,可以睡到第二天早上八點左右,這樣子照顧的外傭也可以適當的休息,作息正常精神也好一些,早上起床後吃早餐,也會到外頭曬太陽,傍晚在家裏附近巷道走路運動,有時還可以走到大馬路上的仁里橋頭,生活作息固定且正常了一段時間.

2014年11月父親失智症開始出現退化的症狀,當時體重約60公斤.除了日夜顛倒及生活異常外,身體其他器官也逐漸出現問題.排便有時困難時而1失禁,飲食吞嚥困難,腰酦駝背,情緒不穩等情形,有時不願意裝假牙吃飯,我們請牙醫師檢查,牙床已經磨平及牙齦萎縮等關係,想製作新的假牙也沒有辦法.

排便的問題,一開始先使用軟便劑,剛開始幾天有效,幾天之後就沒有效,換塞劑協助排便,後來要使用大型灌腸劑才有辦法讓他排便,至於吃蔬菓汁,中藥材等各式偏方,效果都有限.經過這一連串身體機能的退化,食慾不佳,行動力也差,排便不順暢,睡眠不安穩等各種問題合併而來,我比喻若全身細胞或器官,每個部位都退化百分之一會如何?百分之五會如何?2014年11月身體開始退化,父親的體重維持60公斤,2015年5月27日體重只剩下52公斤,7月23日只有48公斤,下降的非常快.經檢驗後發現蛋白指數偏低的問題,一度以為是營養不良,後來經過營養師的評估,並非如此,各種營養補給品,補體素,亞培安素雙卡,三多奶蛋白,熬粥等各種食物,父親並非吃不下,而是營養沒有吸收的問題,的確已經退化到相當程度

回到家鄉後的父親,自己可以找到一樓浴厠的位置,而且可以自己行動,僅在某些時候協助,這讓我們感到非常高興,我想這應該是長期記憶作用的關係.雖然台北也住十年的時間,回到老家熟悉的環境,他覺得自由自在一些.老人家高興快樂就好,子女多多順著他的意思,對於家庭是一樁好事.

接著而來的農曆春節是一個關卡,父親日夜顛倒的情況雖然以藥物控制而暫時改善,但並非每天都如此,情況並不穩定,有時晚上七點不到就說要去睡覺,有時到半夜一二點還睡不著,而且睡眠的呼吸聲也不均衡,睡在父親旁邊,照顧者每晚睡眠情況也不好,時常醒來看看父親的情況,老人通常夜裏總要起床小便一二次,深怕他醒來自己去厠所而我不知道,怕他跌倒,安眠藥的副作用及夜間上厠所使得照護者難以成眠,長期下來,對於照顧者形成龐大的心理負擔.我都是上午六點後,家人起床後可以換手照顧父親時,我再到樓上補眠.

2014年12月父親在日夜顛倒與精神異常之間的狀況徘徊,我與家人商議後,決定讓父親回到他熟悉的故鄉,這個安排打破了原有在台北建立的輔助支援系統,所有的準備工作也不是一句話回故鄉就可以解決,除了花蓮家中已經整建過的房間外,更重要的是讓父親在北部的親友道別,父親除了母親與我們這些兒女孫子之外,最親近的家人就是他的姐弟妹們,雖然他患有失智症,但是這些屬於長期記憶的部分,他還沒有失去這個部分的能力,仍然認得親人,我心中暗藏著安排讓父親與我的叔叔姑姑們見面,這有可能是父親此生離別前的會面,而我只能默默地做不能說出口.

有位醫師曾作過如此的比喻,人的腦売與腦部原本是緊密結合在一起的,失智症患者腦部會出現萎縮的現象,就好像腦與腦売之間有空隙一樣,時常會搖動,發生碰撞,在這種情形下,人會發生怎樣的狀況呢?腦部是身體的指揮中樞,搖晃會使得人體失去控制能力,行為違常,目前沒有藥物可以治療,只能陪伴.

父親自從開始日夜顛倒的生活後,作息不正常連帶影響身體的狀況,體力逐漸下降,體重也下滑,出現更多奇怪的行為.例如會把浴室洗衣籃內要清洗的衣物隨意掛在浴室內,穿好衣物後,又把冬天的保暖褲再套穿在褲子外面,有時更會脫光衣物躺在客廳沙發上睡覺.處理這些狀況,家人只能容忍再容忍,父親生病了,我與家人必須共同面對,渡過難關.

失智症初期的行為偶爾發生忘記,膽妄,口無遮攔等狀況,不過發生的機率可能一天廿四小時只有幾分鐘,不會超過半小時,就會覺得好像情緒恢復正常,外觀上更是不容易察覺,照護者能從眼神表情中感受到,一般人若不常與失智症者接觸,常會忽略而不自知.

2014年9月雖然花蓮老家整修完竣,雖然父親仍能行動自如,也會自己用餐,也會自行沐浴,好像一切如同初期一樣,只需媽媽陪伴即可.殊不知他的腦部已經起了變化.精神開始異常,而最令人困擾的是日夜顛倒的問題.

從發現失智症的徵候開始,醫療及照護的主要目的在於延緩患者進入重度失智的時間,能延緩多久端視醫療,照護者,失智症病人三者之間的拉鋸,初發時期正常的時間多一些,事實上不太需要過多的照顧,有時過多的照顧反而使得患者提早喪失自行生活的能力,讓患者保有原來的生活方式是照護的最佳方式,若太擔心,可以在旁監看或協助即可.可是情況逐漸加重,監視的強度與密度就必須加強,否則容易造成意外傷害,例如,老人最怕跌倒,一跌倒恐怕難以回復,行動能力的喪失或減損,對老人而言,健康的威脅更大.記得老人家自己走一步,勝過按摩一百下,行走可以讓全身器官骨骼都活動,不是局部按摩可以替代的

2008年到2013年父親渡過平順的失智症初期,沒有太多旳爭執,也沒有家人誤解,這應該歸功於父親平易近人的隨和個性,那段時光,我們經常四處旅遊,享受大自然的樂趣,.墾丁高雄阿里山谷關東勢林場太魯閣北海岸,東海岸等台灣各地都有我們的足跡,留下許多美好的回憶.2014年7月我們到宜蘭棲蘭山莊旅遊,父親仍能自如的走動,但是體力已大不如前,沒有參觀神木園的參天巨木.只在山莊附近享受清涼的山嵐吹拂.這是我們全家最後一次陪伴父親的住宿旅遊

失智症的狀況是失去短期記憶的能力,所以老人家只會講古早的事,對於現在發生的事,一回頭就忘了

由於短期記憶的問題,會發生肚子餓卻忘記吃飯或已經吃過飯卻忘記了,而與家人爭執,甚至投訴親友鄰居,造成誤解誤會,照護者要有心理準備,愈是在身邊愈容易起爭執,有時會造成照護者很大的心理壓力.不給飯吃不孝順,這種話很難讓人接受的.處理的方式是包容,畢竟他是生病的人啊,除此之外,一定要將這些情況告訴其他週邊人知道,同心協力安撫他,也不要與之辯解,造成他時而憤怒的情緒,反而容易加重病情.

我的父親平日生活簡單,沒有太明顯的啫好,廿多年前為協助我照顧小兒,一句話,就把抽菸給戒掉了.我和妻子都忙於工作上班,家中事務由母親打理,父親會掃地拖地晾衣服,閒暇無事就到公園或樓下管理員室與人閒聊,平易近人,講話幽默風趣,很得人緣,我從未見過曾與他人起過爭執,總是忍讓不計較.記得我國小的時候,父親為了多賺錢到宜蘭山區剷樹皮,什麼是剷樹皮呢?當時台灣伐木業興盛,樹林砍伐後,要先將樹皮却除,樹皮可以做為蚊香的材料.工人是以袋計價,做多少賺多少.大多數的工人都從工竂往山上走,樹多也容易剷除.父親則多在工竂附近工作,還要負責煮飯,但是因為樹皮裝袋後,不可能背負下山都是用滾的方式,很多都到處散落,結果工資反而比父親少.他不計較的人生態度是我要學習的榜樣.叔叔也常說,我父親只要別人開口,什麼都說好.這又我想起另一件事情.國小二年級之後,父親放棄務農工作到市場賣粽子,碗粿,草粿等食物,當時的物價低,一個只有一元.高中時有一天我把父親推車上的置物櫃整理,竟然發現有一本賖帳的本子,大致算了一下約四千多元,我問為什麼讓人欠這麼多,他說每次發薪日,賖吃的人就會不見,第二天出現就說你昨天怎麼沒來收錢,那就只好等下個月再給了..父親的辛苦錢始終吃虧.也因為他為人忠厚老實的個性,做的食物,從不偷工減料,過年過節的祭品買賣,我家都有一堆人在家裏等,根本不用到市場叫賣,老顧客老早就在家裏等著,有時實在太累做不出來,只好把自己要用的給顧客.講了這一大段故事,在於說明平日生活態度,在失智症後會產生何種影響.

失智症初期的症狀不易察覺,大約2008年在省立花蓮醫院診斷出有某些徵候.例如家裏客廳有腐敗的氣味,找了好久才發現在抽屜內有香蕉,早就腐壞不能食用,幸好有塑膠袋包著,不然還不好清理.

2013 年11月我的父親拿到一張身心障礙證明,政府部門聲稱可以享有多項優惠與補助措施,協助家屬度過不知終點的歲月,然而醫療費用的減免限與照需要的支出對照,其實非常有限,我寧願父親身體健康安享含飴弄孫的快樂時光.醫療費用減免與優惠補助措施,然與實際支出的數額而言,無疑地說是杯水車薪,而照護者隨之而來的煎敖,家人身心俱疲的壓力,豈是一只證明能證明能說明能替代,祈求父親不要這一張證明,我與家人也不想要這個證明.我們最不想要的就是這張證明