回到家鄉後的父親,自己可以找到一樓浴厠的位置,而且可以自己行動,僅在某些時候協助,這讓我們感到非常高興,我想這應該是長期記憶作用的關係.雖然台北也住十年的時間,回到老家熟悉的環境,他覺得自由自在一些.老人家高興快樂就好,子女多多順著他的意思,對於家庭是一樁好事.
接著而來的農曆春節是一個關卡,父親日夜顛倒的情況雖然以藥物控制而暫時改善,但並非每天都如此,情況並不穩定,有時晚上七點不到就說要去睡覺,有時到半夜一二點還睡不著,而且睡眠的呼吸聲也不均衡,睡在父親旁邊,照顧者每晚睡眠情況也不好,時常醒來看看父親的情況,老人通常夜裏總要起床小便一二次,深怕他醒來自己去厠所而我不知道,怕他跌倒,安眠藥的副作用及夜間上厠所使得照護者難以成眠,長期下來,對於照顧者形成龐大的心理負擔.我都是上午六點後,家人起床後可以換手照顧父親時,我再到樓上補眠.
2014年12月父親在日夜顛倒與精神異常之間的狀況徘徊,我與家人商議後,決定讓父親回到他熟悉的故鄉,這個安排打破了原有在台北建立的輔助支援系統,所有的準備工作也不是一句話回故鄉就可以解決,除了花蓮家中已經整建過的房間外,更重要的是讓父親在北部的親友道別,父親除了母親與我們這些兒女孫子之外,最親近的家人就是他的姐弟妹們,雖然他患有失智症,但是這些屬於長期記憶的部分,他還沒有失去這個部分的能力,仍然認得親人,我心中暗藏著安排讓父親與我的叔叔姑姑們見面,這有可能是父親此生離別前的會面,而我只能默默地做不能說出口.
有位醫師曾作過如此的比喻,人的腦売與腦部原本是緊密結合在一起的,失智症患者腦部會出現萎縮的現象,就好像腦與腦売之間有空隙一樣,時常會搖動,發生碰撞,在這種情形下,人會發生怎樣的狀況呢?腦部是身體的指揮中樞,搖晃會使得人體失去控制能力,行為違常,目前沒有藥物可以治療,只能陪伴.
父親自從開始日夜顛倒的生活後,作息不正常連帶影響身體的狀況,體力逐漸下降,體重也下滑,出現更多奇怪的行為.例如會把浴室洗衣籃內要清洗的衣物隨意掛在浴室內,穿好衣物後,又把冬天的保暖褲再套穿在褲子外面,有時更會脫光衣物躺在客廳沙發上睡覺.處理這些狀況,家人只能容忍再容忍,父親生病了,我與家人必須共同面對,渡過難關.
失智症初期的行為偶爾發生忘記,膽妄,口無遮攔等狀況,不過發生的機率可能一天廿四小時只有幾分鐘,不會超過半小時,就會覺得好像情緒恢復正常,外觀上更是不容易察覺,照護者能從眼神表情中感受到,一般人若不常與失智症者接觸,常會忽略而不自知.
2014年9月雖然花蓮老家整修完竣,雖然父親仍能行動自如,也會自己用餐,也會自行沐浴,好像一切如同初期一樣,只需媽媽陪伴即可.殊不知他的腦部已經起了變化.精神開始異常,而最令人困擾的是日夜顛倒的問題.
從發現失智症的徵候開始,醫療及照護的主要目的在於延緩患者進入重度失智的時間,能延緩多久端視醫療,照護者,失智症病人三者之間的拉鋸,初發時期正常的時間多一些,事實上不太需要過多的照顧,有時過多的照顧反而使得患者提早喪失自行生活的能力,讓患者保有原來的生活方式是照護的最佳方式,若太擔心,可以在旁監看或協助即可.可是情況逐漸加重,監視的強度與密度就必須加強,否則容易造成意外傷害,例如,老人最怕跌倒,一跌倒恐怕難以回復,行動能力的喪失或減損,對老人而言,健康的威脅更大.記得老人家自己走一步,勝過按摩一百下,行走可以讓全身器官骨骼都活動,不是局部按摩可以替代的
2008年到2013年父親渡過平順的失智症初期,沒有太多旳爭執,也沒有家人誤解,這應該歸功於父親平易近人的隨和個性,那段時光,我們經常四處旅遊,享受大自然的樂趣,.墾丁高雄阿里山谷關東勢林場太魯閣北海岸,東海岸等台灣各地都有我們的足跡,留下許多美好的回憶.2014年7月我們到宜蘭棲蘭山莊旅遊,父親仍能自如的走動,但是體力已大不如前,沒有參觀神木園的參天巨木.只在山莊附近享受清涼的山嵐吹拂.這是我們全家最後一次陪伴父親的住宿旅遊
失智症的狀況是失去短期記憶的能力,所以老人家只會講古早的事,對於現在發生的事,一回頭就忘了
由於短期記憶的問題,會發生肚子餓卻忘記吃飯或已經吃過飯卻忘記了,而與家人爭執,甚至投訴親友鄰居,造成誤解誤會,照護者要有心理準備,愈是在身邊愈容易起爭執,有時會造成照護者很大的心理壓力.不給飯吃不孝順,這種話很難讓人接受的.處理的方式是包容,畢竟他是生病的人啊,除此之外,一定要將這些情況告訴其他週邊人知道,同心協力安撫他,也不要與之辯解,造成他時而憤怒的情緒,反而容易加重病情.
我的父親平日生活簡單,沒有太明顯的啫好,廿多年前為協助我照顧小兒,一句話,就把抽菸給戒掉了.我和妻子都忙於工作上班,家中事務由母親打理,父親會掃地拖地晾衣服,閒暇無事就到公園或樓下管理員室與人閒聊,平易近人,講話幽默風趣,很得人緣,我從未見過曾與他人起過爭執,總是忍讓不計較.記得我國小的時候,父親為了多賺錢到宜蘭山區剷樹皮,什麼是剷樹皮呢?當時台灣伐木業興盛,樹林砍伐後,要先將樹皮却除,樹皮可以做為蚊香的材料.工人是以袋計價,做多少賺多少.大多數的工人都從工竂往山上走,樹多也容易剷除.父親則多在工竂附近工作,還要負責煮飯,但是因為樹皮裝袋後,不可能背負下山都是用滾的方式,很多都到處散落,結果工資反而比父親少.他不計較的人生態度是我要學習的榜樣.叔叔也常說,我父親只要別人開口,什麼都說好.這又我想起另一件事情.國小二年級之後,父親放棄務農工作到市場賣粽子,碗粿,草粿等食物,當時的物價低,一個只有一元.高中時有一天我把父親推車上的置物櫃整理,竟然發現有一本賖帳的本子,大致算了一下約四千多元,我問為什麼讓人欠這麼多,他說每次發薪日,賖吃的人就會不見,第二天出現就說你昨天怎麼沒來收錢,那就只好等下個月再給了..父親的辛苦錢始終吃虧.也因為他為人忠厚老實的個性,做的食物,從不偷工減料,過年過節的祭品買賣,我家都有一堆人在家裏等,根本不用到市場叫賣,老顧客老早就在家裏等著,有時實在太累做不出來,只好把自己要用的給顧客.講了這一大段故事,在於說明平日生活態度,在失智症後會產生何種影響.
失智症初期的症狀不易察覺,大約2008年在省立花蓮醫院診斷出有某些徵候.例如家裏客廳有腐敗的氣味,找了好久才發現在抽屜內有香蕉,早就腐壞不能食用,幸好有塑膠袋包著,不然還不好清理.
2013 年11月我的父親拿到一張身心障礙證明,政府部門聲稱可以享有多項優惠與補助措施,協助家屬度過不知終點的歲月,然而醫療費用的減免限與照需要的支出對照,其實非常有限,我寧願父親身體健康安享含飴弄孫的快樂時光.醫療費用減免與優惠補助措施,然與實際支出的數額而言,無疑地說是杯水車薪,而照護者隨之而來的煎敖,家人身心俱疲的壓力,豈是一只證明能證明能說明能替代,祈求父親不要這一張證明,我與家人也不想要這個證明.我們最不想要的就是這張證明
